Speciaal….moet het nieuwe normaal worden

In onze dagelijkse strugels om onze kinderen een zo “normaal” mogelijk leven te geven lopen we tegen allerlei muren aan. Laten we beginnen met de naam speciaal onderwijs…..

Laat ik beginnen om te zeggen dat ik super blij ben dat speciaal onderwijs bestaat. Het bied onze kinderen kansen die ze op regulier nooit hadden kunnen krijgen.

Niet dat de term speciaal onderwijs slecht is, maar ik vind de manier zoals het gebruikt word niet passen in de huidige samenleving. Ik vind het stigmatiserend en heeft onder kinderen ( en soms ook volwassenen ) zelf een slechte naam ( alsof je niet goed genoeg bent ). Ik zou graag willen zien dat speciaal onderwijs een term word voor al het onderwijs dat afwijkt van het regulieren. Dus niet alleen als je minder goed kan leren, maar ook als je heel goed kan leren. Das toch net zo speciaal toch? De volgende muur is het deelnemen aan een sport of hobby. Indien het haalbaar is dan mag je deelnemen aan de reguliere trainingen/lessen, maar lukt dat niet ( of niet meteen omdat je net wat meer tijd nodig hebt ) dan wordt je met alle goede bedoelingen verwezen naar de speciale lessen die geven aan kinderen met….. Ja dat geeft een heel fijn gevoel en streelt het zelfvertrouwen van je kind toch……. Nog een ander ding waar ik tegen aan loop is bv de inentingen bij de GGD. Gelukkig hoeven wij nog maar 1x, maar toch. Met onze dochter naar zo’n sporthal gaan waar de herrie je buiten al tegemoet komt is en drama. Ze is überhaupt al overprikkeld van het woord injectie of spuit laat staan dat ze daar in die grote hal moet wachten tot ze aan de beurt is. Ik zal niet helemaal uitwijken over wat er dan in haar hoofd omgaat ( ik denke dat de ouders met een kind met autisme mij heel goed begrijpen ). Ik dacht waarom kan de huisarts die spuit niet zetten. Die kent ze en daar heeft ze vertrouwen in en daar is het rustig. Zo gedacht zo geregeld toch…
  • Stap 1: Je belt de GGD. Je word 100x doorverwezen, want ja dit is anders en hier is geen vaste afspraak voor gemaakt. Uiteindelijk blijkt er toch iemand voor te zijn en lijkt het snel geregeld te zijn…LIJKT!
  • Stap 2: Je krijgt een toestemmingsformulier via de mail die moet je invullen.
  • Stap 3: Je moet zorgen dat je huisarts met dit plan akkoord gaat en je plant een datum en tijd met hem.
  • Stap 4: Je geeft deze informatie door aan de je GGD contactpersoon en zij gaat controleren of deze afspraak ook echt gemaakt is. Maar let op:
    • de afspraak bij de dokter moet op de dag zijn waarop je de injectie op kan halen bij de GGD prik locatie en moet binnen 1 uur gegeven zijn. ( geloof me dat is geen makkelijke taak daar die prik datums en tijden echt waardeloos zijn )
    • Je mag hem alleen mee nemen als je een koeltas en een koelelement en een handdoek mee neemt om hem veilig en koel te vervoeren. ( op mijn vraag of hun de injectie niet bij de huisarts af konden leveren kreeg ik een zucht en een nee daar kunnen we niet an beginnen )
  • Stap 5: Vervolgens moet je zorgen dat je vrij bent van je werk ( die priktijden zijn nooit buiten kantoor uren )
  • Stap 6: Je gaat de injectie ophalen op de priklocatie ( vergeet het vaccinatiebewijs niet ). En laat zonder al te veel moeite je kind bij de huisarts door de assistente ( omdat de dokter uitliep en ja het moet binnen een uur ) moeiteloos injecteren.
En als je dan denkt dat het bij de volgende injectie soepeler zou verlopen…..Nee hoor dan begin je weer gewoon bij stap 1…… We willen dat iedereen zich net zo belangrijk kan voelen als een ander.  Als we willen dat iedereen ondanks een aandoening of ziekte net zo “normaal” is als iemand zonder aandoening of ziekte dan lijkt het mij de beste optie om ze dan ook niet in aparte hokjes te stoppen. Dat we “hokjes” moeten maken om orde en structuur te krijgen en houden is helder, maar zeg nou zelf zou jij het fijn vinden om als enige speciaal te zijn tussen allemaal “normale” mensen. En trouwens wie is er nou eigenlijk helemaal normaal…. Het leven met bv autisme of ADHD is op zich al zwaar genoeg en brengt al genoeg aanpassingsvermogen en beperkingen met zich mee. Laat schaamte er dan niet een van zijn.

Laten we van een “stempel” geen brandmerk maken.

Elke dag weer verbaas ik me over de innerlijke strijd die onze kinderen ( een met ADHD/DCD en de andere met Autisme ) met zichzelf voeren en hoe zich dat bij ons thuis uit in lichamelijke ongemakken, huil- en tier buien. De een word vinnig/gemeen en duwt je weg terwijl je niet weg mag en de ander word lichamelijk onrustig/druk en kan niet stoppen met praten. …… een ding hebben ze gemeen… dit gaat door tot uiteindelijk de bom barst. En waarom; Omdat ze de hele dag overvraagd worden.

Kinderen moeten zich steeds weer aanpassen aan hoge eisen die de maatschappij aan ze stelt.

Er zijn 101 sites met goede tips hoe je als ouders en verzorgers met de innerlijke strijd van je kind om kan gaan. Ook zijn er 101 sites waar ze zelf informatie kunnen vinden om te dealen met zichzelf. En super dat die er zijn, maar ik denk dat de helft van deze sites weg zouden kunnen als de maatschappij van hun “stempel” geen brandmerk zou maken.

Als ouders is dit lastig. Lastig om je kind de weg te wijzen in een doolhof waar wij als volwassenen in de “normale” wereld de weg niet eens altijd kennen, maar het is niet te vergelijken met de strijd die kinderen met een beperking/stempel leveren. Elke dag weer lees ik Tweets of insta berichten over vooroordelen, en verbaas ik me over de wetgeving die het kinderen met Autisme en ADHD ( en nog 101 afkortingen ) stigmatiseert. Hoe krijgen wij onze kinderen uitgelegd dat ze goed zijn zoals ze zijn als overal rondom hun “zijn/eigen ik” afspraken en regeltjes voor zijn.

Ik hoef geen rijtest af te leggen of een medische verklaring in te leveren bij het CBR om überhaupt aan rijles te mogen beginnen…..

Ik ben overigens maar snel van de site van het CBR af gegaan omdat mijn bloed kookt van irritaties. Alleen al dit; Checklist risicofactoren autisme…..WTF. Hebben ze ook checklists voor mensen met een ( nog niet behandelde ) drugs en of alcohol probleem of voor hoogbegaafde mensen?! Kan niet iedereen net als iemand met autisme soms moeite kunnen hebben om te focussen op 1 ding? Komt concentratie problemen niet in alle lagen van de bevolking voor? Moet niet iedereen die medicatie slikt dan extra gekeurd worden? Is een voorgeschiedenis van ongelukken niet altijd belangrijk? en wie zegt dat iemand zonder autisme wel het inzicht heeft om zijn eigen “beperkingen” goed in te kunnen schatten……. Ik lees verhalen over dat mensen bewust niet vertellen dat ze ADHD of autisme hebben om maar niet “anders” behandeld of benaderd te worden. Mijn eerst reactie is; Hoe dan!!! Nou ja dit dus. We leven toch in 2020. En waarom zouden mensen überhaupt de moeten hoeven zeggen dat ze autisme, ADHD of wat dan ook hebben. Er bestaat zoiets als MAATWERK.

De uitspraak; “Beloof me dat je altijd zult onthouden dat je moediger bent dan je gelooft, sterker dan je lijkt en slimmer dan je denkt.” is misschien heel kinderachtig, maar soms zou het helemaal niet zo stom zijn als we wat meer pragmatische zouden zijn. Zolang we bannen creëren waar alleen mensen met een “beperking” mogen werken en andersom zullen we elkaar toch nooit als gelijken zien.

Dat de een slimmer is in het een dan de ander kan zo zijn, maar niemand is slim in alles. Ieder blinkt uit op zijn eigen manier en moet dus ook op die krachten en kwaliteiten ingezet worden. Niet op basis van een afkorting…. Net zoals de dementerende ( ik werk in de ouderenzorg ) niet bestaat, bestaat de autist of de ADHDer niet.

Iedereen is uniek.

Ik net zo goed als mijn dochter, zoon en man 😉

# waargebeurd, passie voor schrijven, niet zonder spelfouten, Dyslexie, durf te doen.

Lang leven; Het recht van de fietser… en huisartsen die het (te) druk hebben….

Elke dag, 4 dagen per week rijd ik op en neer naar mijn werk. Door weer en door wind tuf ik 45 mijn lang naar mijn werk en terug op mijn brommer. Waarom op de brommer..omdat het met de auto (meestal) langer duurt ivm spits uur en ik met een minder goede rug niet goed kan filerijden. Ik ben (vind ik zelf) een nette rijder. Ik rem op tijd, geef 9 van de 10x mijn richting netjes aan, geef mensen voorrang en haast me niet. Dit is niet voor iedereen weggelegd…. Ik moet elke dag weer uitkijken dat ik niet een of andere brugpuber onder mijn wielen krijg omdat ze met 4 tallen naast elkaar fietsen en gewoon met een lachend gezicht weigeren om aan de kant te gaan, of ze komen ineens uit een zijstraat al kletsend en schrikken zich rot van mijn toeter en worden dan boos op mij omdat ik ze laat schrikken!! Om het gebruik van een mobieltje maar even in het midden te laten… ( Uiteraard is niet iedereen het zelfde en zijn er ook een heleboel pubers die het wel netjes kunnen doen ). Ook moet ik zeer regelmatig uitwijken voor tegenliggers en afgelopen 4 september ging het voor het eerst mis….

Ik stak een kruispunt over en net toen ik de weg overgestoken was moest ik vol in de rem voor een tegenligger dit nog even voor mijn neus door een zijstraat in wilde steken. Het ging zo snel. Voor ik het wist lag ik op de grond. Verdwaast keek ik om me heen en verging van de pijn in mijn linker been ( de kant waar ik op gevallen was ). Ik voelde meteen dat mijn been anders voelde dan normaal. Onder de pijn voelde het dof en mijn tenen tintelde helemaal. Ik raakte een soort van in paniek om dat ik “net” hersteld was van mijn hernia en dit gevoel helemaal herkende van toen…

O nee niet mijn rug!!

De man waarvoor ik uit moest wijken kwam op me afgelopen en keek me ongemakkelijk aan. Ik mopperde van alles tegen hem maar hij bleef me maar ongemakkelijk aankijken. Twee omstanders schoten me te hulp. De man waarvoor ik uit moest wijken bleek geen Nederlands en maar heel beperkt Engels te praten. Niet wetende wat ik moest doen belde ik mijn man… Want ja hoe doe je dat een ongeluk hebben!! Alsof hij dat weet, maar toch, hij is mijn rots in de branding en hij zou wel raad weten. Zijn zorgen gingen natuurlijk alleen uit naar mij en de rest zou wel volgen. Voor ik het wist was de politie en de ambulance er kon ik nagekeken worden en even bijkomen.

Gelukkig waren de verwondingen niet erg genoeg om naar het ziekenhuis te moeten. Ik mocht met de politie mee door naar mijn werk ( daar was ik namelijk bijna ) om me daar op te laten halen. De Agent vertelde mij dat hij dacht dat ik in mijn “verkeerde rem” had geknepen en dat ik daarom onderuit was gegaan. Ik keek de agent verdwaast aan omdat ik niet helemaal begreep wat hij nou bedoelde. Nogmaals legde ik hem (ondertussen moe en gefrustreerd van de pijn) uit dat ik voor de man ( die ondertussen weer weg was ) hard moest remmen, dat ik daarvoor mijn gas los had gelaten en vervolgens beide remmen had in geknepen. Ik vertelde hem dat ik waarschijnlijk omdat het nat en glad was op dat moment onderuit ging en ik niet was gevallen als ik niet uit had hoeven wijken voor die man die in tegengestelde richting ineens voor mijn neus doorstak. Zonder mij het gevoel te geven dt hij mij gehoord had gaf hij nogmaals aan dat hij toch echt van mening was dat ik alleen met mijn voorrem had geremd en daarom gevallen was. Als geruststelling gaf hij me nog mee; “Dat doen zo veel mensen als ze schrikken”. Hij sprak verder en gaf mij aan dat omdat ik de fietser niet geraakt had het een enkelzijdig ongeval betrof. Hierom had hij er geen “proces” van gemaakt ( alsof ik dagelijke met hun te maken heb en snap wat dat precies inhoud) omdat dit niet te verhalen valt op de fietser!!!

Ik weet nog dat ik hiervan in de war was, maar ik had te veel pijn en zocht het niet om met deze starre agent in discussie te gaan. Ik wist nog dat ik had gezien dat ze de gegevens van die meneer op hadden geschreven en dacht dat komt later wel. Eenmaal op het werk kwam mijn schoonvader me ophalen om me naar huis te brengen.

Ik moest van de ambulance broeder me door de huisarts later die dag nog even na laten kijken omdat je soms door de shock niet doorhebt waar je allemaal last van hebt. En er op die manier extra controle zou zijn op de uitstralende pijn en dofheid in mijn been die volgens hem door de klap kwamen en weer snel weg moest trekken. Eenmaal thuis nam ik dus meteen contact op met de huisarts en kreeg van de assistente meteen te horen dat het bellen voor een afspraak voor 10 uur in de ochtend is ( het was half 11) en dat de dokter het heel druk had die dag…

.. Ja must ik kan toch niet plannen wanneer ik een ongeluk krijg.

Ik raakte daar zo geïrriteerd van dat ik haar door had gegeven wat er gebeurd was en liet haar vermelden in mijn status dat als het niet zou gaan ik zou bellen. Ik had nog wat Diclofenac over van de tijd dat ik met mijn hernia thuis zat en dacht ik regel het zelf wel. Dus ik nam 4x daags 2 pcm en 3x per dag 1 tabletje Diclofenac. Het weekeind was verschrikkelijk. Wat had ik een pijn en ik had amper tot niet kunnen slapen. Eigenwijs als ik was ben ik de maandag ( die was ik nog vrij ) wat meer gaan doen ( in de hoop dat het spierpijn was en dat bestrijd je door te bewegen) en ben ik mijn brommer gaan halen. Oefff dat viel niet mee. Ik was dood op en de pijn matte me helemaal af. Ik belde de dokter en jawel hoor, door de telefoon ( het was uiteraard weer heeel druk ) mijn klachten weer uit gelegd. Volgens haar had ik mijn nek, enkel en kuit verstuikt en mogelijk mijn ribben gekneusd. Ik moest me maar rustig houden. Ik vind rustig een vies woord, maar het ging ook niet anders dus dat deed ik braaf.

Ondertussen moest ik me ook bezig houden met de verzekering. Zij waren het net al ik en mijn man niet mee eens dat het puur een enkelzijdig ongeval was en adviseerde mij om mijn rechtsbijstand verzekering er op te zetten. Op advies van hun moest er een expert naar de schade komen kijken. Dat zou de volgende dag al gebeuren. Met wat hoop dat we toch niet helemaal zelf opdraaien voor de fout van een ander wachtte we de conclusie van de schade expert en de rechtsbijstand af. Ondertussen tobte ik wat met mezelf aan.

Op de dinsdag ben ik tegen beter weten in met de auto naar mijn werk gegaan ( ben helemaal niet eigenwijs ). Eenmaal daar aangekomen voelde ik me dom dat ik dat gedaan had. Ivm de pijn moest ik toch maar weer contact met de huisarts opnemen die ik nog altijd niet zelf gesproken had. Er was een andere assistente en zij schrok van mijn verhaal. Ik moest meteen foto’s laten maken om te kijken of ik geen breuken had. Ik moest haar na het maken van de foto’s meteen terug bellen om een afspraak bij de dokter te maken. Zo gezegd zo gedaan. Er was niet gebroken ipv een afspraak bij de dokter kreeg ik van haar het advies om echt mijn rut te pakken en ze had al overleg met de dokter gehad over pijnmedicatie en die kon bij de apotheek ophalen.

Dit allemaal zonder ook maar 1 dokter te hebben gezien!

Ondertussen was het rapport van de schade expert al klaar ( dat gaat echt super snel ) en bleek de schade ruim 1100 euro te zijn, maar om een lang verhaal iets in te korten kon het voor ongeveer 900 gemaakt worden. Oke das een hele boel geld… Hij was wel veilig verklaard om mee te blijven rijden. Ja wat doe je dan?? meteen laten maken en hopen dat we geld van de tegenpartij krijgen of afwachten en met een beschadigde brommer rijden..Ik kan hem voorlopig toch nog niet ophalen ivm de pijn dus ik ga daar nog even goed over na denken.

Dinsdag op woensdag had ik op de tramadol gelukkig een paar uur goed kunnen slapen. In overleg met mijn werkgever hadden we besloten dat ik de rest van de week ( mist het eerder beter gaat ) thuis blijf om te herstellen. In de middag gaat mijn telefoon; Het was de rechtsbijstand. Ze begon te vertellen hoe vervelend ze het allemaal voor me vond, maar

Er is altijd een maar……

Ze moest als eerst voordat we verder konden vragen of de fietser onder de 14 was. Gelukkig niet anders zou het meteen klaar zijn. Indien hij ouder dan 14 was dan moest ik weten dat de fietser in het verkeer beschermd is en dat ik nooit meer dan 50% van de schade vergoed zou krijgen als ik al iets zou krijgen. BAM..dat doet de deur dicht…

Dat doet de deur dicht! #spreuk #gezegde

Het was voor nu belangrijk dat ik alsnog een aanrijdingsformulier in ging vullen en alles waar ik nu kosten aan moet maken ( nieuwe schoenen en broek en bv een wachtdag bij ziekmelding op het werk ) goed in kaart ging brengen zodat als er geld vrij komt. Met de nadruk op als! er in ieder geval een zo hoog mogelijk bedrag vrij komt. En dan moest de man ook nog te vinden zijn….

Pardon wat zegt u?

Ja het schijnt dus wel vaker zo te zijn dat bij “enkelzijdige” ongevallen de politie de informatie niet uitgebreid genoeg opschrijven en “getuigen” of veroorzakers in mijn geval niet gevonden kunnen worden. Lekker dan.. Helaas gebeurd dit vaker omdat de agent er al vanuit gaat dat er niks te verhalen valt ivm de rechten van de fietser….

We kunnen nu dus niet meer doen dan afwachten net zoals ik mijn tijd en pijn moet uitzitten.

  • Kortom: Ik ben dubbel slachtoffer omdat ik hem een dienst bewezen heb om hen niet aan te rijden……..
  • Kortom: Je krijgt gratis en voor niks een hoop administratief werk te doen terwijl je kop daar echt niet naar staat en je niet voor niks niet kan werken!
  • Kortom: Je hoeft niet naar de huisarts om behandeld te worden. De huisartsassistent is de nieuwe behandelaar.
  • Kortom: Ga op de fietsen, als er dan iets gebeurd ben in ieder geval in het verkeer “nooit” schuldig.

Begrijp me niet verkeerd. het heeft natuurlijk een rede dat fietsers beschermd worden, maar dit vind ik echt te ver gaan.

Fietser ouder dan 14 jaar kunnen niet
volledig aansprakelijk zijn. Zij worden beschermd, omdat zij zwakke verkeersdeelnemers zijn
.

Ja ik rij toch ook op dat fietspad…Als ik niet ook onder de “zwakkere verkeersdeelnemers zou horen dan zou ik op de autorijbaan rijden en niet op het fietspad. Ik mag op mijn brommer niet harder dan 25 maar ik mag wel ingehaald worden door voorbij scheurende E bikers of speed bikers. Ik moet me aan alle regels houden waar een fietser zich ook aan moet houden. Maar als ik ten val kom doordat een van MIJN deelgenoten op het fietspad zich niet aan de regels houd draai ik wel voor de kosten op…….

Ja zeg het maar ik snap het niet meer.

#waargebeurd, passie voor schrijven, niet zonder spelfouten, Dyslexie, durf te doen.

Geduld is een schonen zaak…of juist niet

Na gisteren hard van mijn scooter te zijn gevallen ben ik vandaag zo beurs dat ik eigenlijk niets meer kan dan wat heen en weer lopen. De kids zijn onrustig omdat ik anders ben dan anders en met name mijn zoon wil dicht bij me blijven om met te helpen.

Omdat hij helemaal geen stilzitter ja met zijn ADHD was ik om toch maar in beweging te blijven een stukje met hem gaan wandelen, maar door de pijn was dat ook niet de wandeling die we normaal samen maken. Omdat hij niet de hele dag maar naar de tv mag staren en zijn gametijd al weer op was kwam hij met het geweldige idee om zandkoekjes te bakken. Ik hoefde niks te doen hij had het vrijdag op school geleerd en wist het nog helemaal.

5 min later zat hij achter de computer een recept op te zoeken omdat het recept toch niet helemaal was blijven plakken in zijn hoofd. Ik vond het een super slimme oplossing. Niet veel later was hij druk heen en weer aan het rennen in de keuken om alles te zoeken en lag de bloem al op het aanrecht uitgestrooid omdat dat in het recept stond. Oke en nu zijn ogen richtte zich tot mij omdat hij even niet meer wist wat hij nu moest doen.

Ik ben vrij netjes en geordend in wat ik doe ook in de keuken. Dit heb ik ook redelijk goed op onze dochter kunnen overbrengen, maar onze zoon……nee ik denk echt dat dat hem niet gaat worden. Met mijn handen in mijn zakken ( op mijn rug gaat nu even niet door de pijn ) heb ik getracht zonder al te veel opmerkingen hem zijn zandkoekjes te laten bakken. Met verbazing heb ik naar hem staan kijken en heb getracht de wereld even te zien hoe hij dat oogwaarschijnlijk beleefd.

Hij vloog enthousiast door de keuken. Hij wilde vormpjes en ipv met de mixer te mixen was het kneden natuurlijk veel leuker. 100x benoemde hij hoe fijn dat dat voelde en hoe gelukkig het hem maakte. Net zo vaak kwam het verzoek of ik het ook wilde voelen. Ook vielen me zijn “moet” dingen op. Eerst de bloem in de kom, dan het eigeel en die moest helemaal bedekt worden met de suiker. Op mijn vraag waarom hij dat perse zo wilde kon hij niet meer zeggen dan; dat weet ik niet, maar anders voelt het niet meer fijn. Oke dus eerst de bloem, dan het eigeel en als laatste de suiker en de boter. Eenmaal uit gekneed ( de boter was zo warm gekneed dat hij bijna glom ) kon het even de koelkast in. Met de nadruk op even. na 2 minuten kwam de vraag al; is 30 min echt nodig? na 5 minuten werd het deeg op het aanrecht gegooid. Het effect van het opstuivende bloem beviel hem wel en dat moet uiteraard nog een paar keer herhaald worden. Mijn handen jeukte en ik moest hard op mijn lippen bijten om niet in te grijpen. Uiteindelijk kon ik het niet laten en zei ik gekscherend; dat word flink poetsen dadelijk. Hierdoor hielt hij snel op en ging over op het zeer fanatiek uitrollen van het nog veel te warme deeg. Omdat het steeds maar vast bleef plakken werd de bloem nog maar eens royaal uitgestrooid. Toen hij door had dat het niet echt ging lukken wat hij wilde stapte hij moeiteloos over op het uitsteken van de vormpjes. De ene was in zijn ogen nog mooier dan de ander. Weer viel me op dat hij het volgens een patroon/ritme moest doen. Zo mochten dezelfde vormpjes elkaar niet raken en moest er een even aantal koekjes op de bakplaat liggen. Omdat de vormpjes niet in even gelijken hoeveelheden waren lukte het niet om ze gescheiden neer te leggen. Hij had hier ook meteen weer een oplossing voor…als ik ze neer zou leggen dan was het goed. Zo gezegd zo gedaan.

15 minuten later hebben we heerlijk koekjes en heb ik de schoonheid van geduld mogen ervaren… en een mogen na genieten van de puinhoop in de keuken. ( zie de foto van de heerlijke koekjes in ik zie ik zie wat jij ook ziet. Klik hiervoor op menu ).

# waargebeurd, passie voor schrijven, niet zonder spelfouten, Dyslexie, durf te doen.

“Niet iedereen die dwaalt, is verdwaald”

– J.R.R. Tolkien, In de ban van de ring,

Soms moet er iets gebeuren om iets te vinden. Ik ( uiteraard mijn man ook maar ik schrijf even in de ik vorm dat is handiger ) ben door de jaren heen helemaal gefixeerd geraakt op de hulpvragen die mijn kinderen hebben. Dit om er voor te zorgen dat we de dagen zonder al te veel geruzie en frictie door kunnen komen. Ik zorg dat ze succes momenten kunnen halen waar ze misschien zonder mijn “voorwerk” zouden hebben gefaald. Nou is falen soms ook een goed les, maar daar het leven voor hun twee ( dochter van 14 met autisme en zoon van 12 met ADHD en DCD ) al energie genoeg kost help ik ze graag een handje zodat ze het ( bv zelfstandig douchen zonder het gehele huis in een zwembad om te toveren of zorgen dat je op tijd klaar bent voor school met een gevulde ipv lege schooltas ) de keer er op het met meer zelfvertrouwen kunnen doen. Zo werken hier in huis elke dag aan een goede stabiele basis voor de toekomst.

Dit kost veel planning en inzicht en dagelijkse aanpassing. Zoveel dat we soms niet door hebben dat we er in doorslaan. Nou ja doorslaan is niet helemaal het juiste woord. Je moet het zo zien; ons leven is te vergelijken met het ritme van een hartslag…….

Video meet hartslag - New Scientist

We zien onrust aankomen. Daarop zetten we een interventie op in. Deze zijn ondertussen ingeburgerd ( heel belangrijk want alle nieuwe is anders en dus verwarrend ). Omdat 9 van de 10 x de onrust er toch uit moet piekt het wat. Door het tijdig inzetten van de interventie is dit een stabiele piek gevolgd door de daling de vermoeidheid (emoties putten je uit ) om vervolgens rustig weer te stabiliseren om op te werken naar de volgende “hartslag”. Maar soms ontstaan er dan momenten waarop we zo gefocust zijn op voorkomen van escalaties ( die er meer uitzien als een bradycardy / versnelde ongelijke hartslag ) dat we handelen uit voorzorg ipv inzicht……

Vandaar dat ik ook de uitspraak; Niet iedereen die dwaalt is ook verdwaald erg toepasselijk vond. Afgelopen woensdag was onze dochter jarig. Normaal gaan we hier helemaal voorbereid in. Ik overleg vooraf of ze wil weten wat ze krijgt, of ze mee wil versieren en neem indien nodig wel 10x de dag zoals die gepland is door zodat er zo min mogelijk verrassingen komen. Echter lukte dit dit jaar gewoon niet ( corona was een belangrijke factor in deze ). Ik heb krampachtig geprobeerd het recht te breien en het aan haar uit te leggen en had er zelf ondertussen net zoveel last van als haar omdat ik haar een zorgeloze verjaardag gun. Ik handelde uit voorzorg. De dag voor haar verjaardag werd ik overrompeld door een schokkend bericht van een zeer dierbare vriendin. Dit maakte dat ik geen ruimte meer had om met alle “trubbels” ( die ineens zo onbelangrijk leken ) rondom haar verjaardag bezig te zijn en ik zelfs spontaan iets veranderde in de planning zonder dit vooraf te delen. Sterker nog een van die verandering was ook nog eens beter voor mezelf en niet voor haar…….Ja idd ik deed iets voor mezelf, maar daar wijt ik nog wel een andere verhaal aan.

Doordat ik zo in mijn eigen hoofd zat ( bij mijn vriendin en een realiteit check hoe waardevol het leven is ) had ik minder zicht op wat er allemaal gebeurde en tot mijn grote verbazing ging het eigenlijk super goed. Op dat moment handelde ik op inzicht. Heeft ze moeten huilen? ja. Is ze onredelijk boos geworden? ja. Was ze jaloers toen niet alle aandacht naar haar uitging? ja, Maar heeft ze lekker zichzelf kunnen zijn? jazeker. Heeft ze genoten? absoluut. En is de dag zonder trubbels afgesloten? ja zeker.

Kortom ze is onwijs veel gegroeid in haar ontwikkeling. Ondanks het huilen en de onredelijke boze buien ( het dwalen ) was ze voor haar doen en kunnen super ontspannen en relaxt in haar hoofd ( en dus niet verdwaald ). Ik ben onwijs blij voor haar dat ze een mooie verjaardag heeft gehad, maar ben ook trots op ons dat we haar dat hebben weten te geven. Ik heb er ook weer een stukje inzicht en rust bij gekregen. Inzicht in de dagelijkse dingen die we doen. Ik kan soms dus ook even de touwtjes laten vieren zonder dat ze helemaal ontspoord en rust in het toekomst beeld…ze groeit nog elke dag.

#waargebeurd, passie voor schrijven, niet zonder spelfouten, Dyslexie, durf te doen.

Als goed “nooit” goed genoeg is.

Wat als dat wat je doet “nooit” goed genoeg is, hoe ga je daar mee om? Wat als je weet dat de ander het zo niet bedoeld, maar wel zegt en doet? Wat als je weet dat je het hoogst waarschijnlijk nooit zal veranderen omdat die ander nou eenmaal zo is? Hoe deal je daar mee?

Volgen jullie me nog? Soms word ik een soort van “gek” in mijn hoofd.

Even wat extra uitleg is denk ik wel handig. Mijn man en ik zijn gezegend met twee knappe kids. Een dochter van 14 en een zoon van 12. Helaas zijn ze beide belast met een rugzak. Zij met autisme en hij met ADHD en DCD. Ik zeg helaas omdat we momenteel nog in een fase zitten waarbij het meer kost dan oplevert. Ik hoop dat ze snel ook de mooie kanten van hun “beperkingen” mogen ervaren. (Ik vind beperking een verschrikkelijk woord.)

Maar ik kan je zeggen daar zijn ze (we) echt nog niet!

Beide kids zitten nu op speciaal onderwijs. Ik kan je zeggen die verzachten veel van het leed wat we hebben gehad toen ze nog op het reguliere onderwijs zaten. Wat was dat een strijd. Aangepast onderwijs mijn k..(billen). Voor ons gevoel waren de enige die zich aan moesten passen de kids zelf en wij als ouders die aan een stuk de scherven aan het oprapen waren. Ik zeg niet dat het alleen maar aan de leraar lag, maar een school draait niet zonder ze dus ja…. nou ja laat ik me daar maar niet weer druk over maken. Dat deel hebben we gelukkig achter ons kunnen laten. Ik zeg…EN door…..

En door moeten we. Soms voelt het alsof ik alleen maar kan klagen. Tis ook heel veel. Onze dagen zijn uitgestippeld en in hokjes gestopt en dat wat we niet kunnen plannen stoppen we ook weer in hokjes zodat ook dat duidelijk is. Kan je zeggen… we doen het met alle liefde, maar het is super vermoeiend. Laat ik de verjaardag van onze dochter als voorbeeld geven. Dat is iets wat we al jaren op dezelfde wijze rustig en opgesplitst vieren. Toch elk jaar weer is het minimaal een week vooraf “feest”. Ze word dan sneller boos, kan niet meer goed slapen, word de grootste rommelkont die er bestaat ( door haar te volle hoofd ) en haar kern woord is MOE, MOE EN NOG EENS MOE. Ons hele gezin moet zich hier op aanpassen. Voor ons als volwassenen al niet de makkelijkste taak laat staan voor onze stuiterbal van een zoon die aan het einde van de middag en avond in zijn rebound zit en juist een bom van prikkels is.

Een dag (als zovele) uit ons leven;

Het is 19uur en ik wilde even gezellig met mijn zoon mee gek doen, maar dan staat mijn dochter aan mijn arm te trekken en praat op een zielige toon tegen me dat ik ook met haar moet dansen. Ik zeg haar dat ik even alleen met haar broer wil dansen (mede ook omdat ik al gezien had hoe moe en overprikkeld ze is. Dan begint ze te huilen omdat het te veel is (Ze wil dan ook graag mee lol maken, maar kan de prikkels niet aan ). Ik spreek af dat ik zo naar haar kom en dat zij zich even terug trekt om af te schalen en dans door met mijn zoon. Hier wordt ze boos van en begint hardop te tieren dat we meer van hem houden dan van haar enz enz. Door dansen voelt anders. Ik ben met mijn hoofd al vooruit aan het denken. Wetende dat het mis kan gaan. Ik rond het dansen af en stuur mijn zoon aan om zijn taken te gaan doen die ik netjes voor hem uitgewerkt heb om zijn zelfstandigheid te motiveren. Door het dansen is hij zo hyper dat het hem niet lukt om zijn douche routine alleen te doen. Nu moet ik kiezen….. Help ik hem of ga ik naar haar? een keuze die nooit goed afloopt. 1/Help ik hem dan kom ik mijn afspraak met mijn dochter niet na en dat is voor haar een heel belangrijk iets. Dit kan lijden tot een ruim uur gehuil ( heel hard meestal ) en geschreeuw. Dit fokt iedereen op wat in nog meer gemopper en geruzie eindigt, maar zijn zoon is klaar en staat niet naakt met de shampoo in de woonkamer omdat hij zijn handdoek vergeten was en wij hem niet hebben horen roepen door het gegil van zijn zus. 2/ Ga ik naar mijn dochter dan moet ik er voor mezelf uit zijn dat ik; van boven naar beneden kan dweilen of de badkamer opnieuw kan poetsen of dat hij zich nat aangekleed heeft en zonder ook maar iets te doen onder de douche heeft gestaan. Maar goed daar kies ik dan voor en stap haar kamer binnen. Ze zet de muziek aan en ze wil dat ik met haar ga dansen. Ik dans wat maar door haar gemopper vooraf heb ik niet zo veel zin en minder plezier dan dat zij wil dat ik heb. En dan gaat het alsnog mis. Ze word boos omdat ik niet net zoveel en op dezelfde manier lol met haar heb als met hem.

Dus ja.. zeg het maar wanneer is goed goed genoeg?

Na heel wat getier en gemopper ploffen we uitgeput op de bank. In ons zelf afvragend of morgen goed wel goed genoeg is.

# waargebeurd, passie voor schrijven, niet zonder spelfouten, Dyslexie, durf te doen.

Niets is wat het lijkt en het lijkt niet op wat het is.

Iemand gaf me laatst een compliment waar ik nog regelmatig over na aan het denken ben.

“Jij ben ook altijd even opgewekt en vrolijk. Hoe doe je dat toch?”

Want ja hoe doe ik dat eigenlijk? Tis niet zo dat ik altijd even vrolijk en gezellig ben en het is ook niet zo dat als ik vrolijk en gezellig ben ik dat ook echt ben. In mijn leven komt het zeker niet voor niks. En als er iets voor niks komt weet ik vooraf al dat er iets mis zal gaan.

Zo heb ik heel hard moeten werken om mijn verpleegkundige diploma te halen omdat leren voor mij niet vanzelf gaat met mijn dyslectie. Ik ben van speciaal onderwijs langzaam een trapje hoger op geklommen. Ik heb samen met mijn man twee prachtige kinderen gekregen echter heeft de een autisme en de ander adhd en DCD. Kan je zeggen das een hele uitdagende combinatie. Toen ik na heel hard werken eindelijk de kans kreeg om mijn opleiding tot verpleegkundige te gaan starten werd mijn moeder op een verschrikkelijke manier om het leven gebracht.

Als je denkt dat dat heftig genoeg is dan moet ik je teleurstellen. Ze hebben het forensische onderzoek namelijk zonder ons weten en toestemming gefilmd en als klap op de vuurpijl is ook nog eens op tv uitgezonden geweest! Nou ik kan je zeggen het was verschrikkelijk.

Ik hoor je denken dat kun je toch tegenhouden…. nou Dat hebben we geprobeerd, maar tegen houden was onmogelijk. Want ja: De wet van de media uiting gaat boven die van de privacy. Vervolgens hebben we bijna 4 jaar de ene na de andere rechtszitting gehad. Keer op keer word je keihard onderuit getrapt met de verschrikkelijke details van zijn daden. Uiteindelijk na eerst nog in hoger beroep te zijn gegaan (omdat hij maar 7 jaar had gekregen) heeft hij een straf van 11 jaar gekregen. Das een straf waar je je bij neer kan leggen ( geen enkele straf is hoog genoeg hoor begrijp me niet verkeerd ) maar…… Er is in mijn leven altijd een maar.

Helaas is het rechtssysteem zo dat je bij goed gedrag maar 2/3 van je straf hoeft uit te zitten. En als bonus mag je ook nogruim vooraf met proefverlof. Dus tegen de tijd dat wij ons eindelijk weer wat konden ontspannen en mijn nachtmerries niet meer alleen om hem gingen kreeg ik alweer een brief van de IDV dat hij met verlof mocht. En daar zijn we nu.

Gelukkig kan ik zeggen dat ik die schoft uit mijn leven ( lees hoofd ) heb verbannen. Hij heeft heel wat jaren mijn hoofd gek gemaakt, maar ik heb hem in een van de 10 rugzakken die ik heb gestopt en die heel goed dichtgenaaid. Tijd voor rust zou je denken. Ja op zich wel. Tis maar hoe je rust omschrijft 😅

Tegenwoordig hebben mijn man en ik alleen maar de dagelijkse struggels met onze kinderen. En ja wie kinderen heeft denkt nu; wie niet. Helemaal mee eens echter ondanks dat ik ze voor geen goud wil missen en ze prachtig zijn zoals ze zijn geven ze heeeel veel onrust. Ik kan je verzekeren ik kan heel veel hebben, maar de combinatie van autisme en ash/DCD is geen katte pis.

En dan kom ik weer uit bij het begin…….

Niks is wat het lijkt en het lijkt niet op wat het is.

En hoe ik het doe? Sommige zeggen dat ik autodidactisch ben. Ik kan mezelf trainen. Soort van herprogrammeren. Nee dat laatste is onzin, maar (en vraag me niet hoe ) ik heb mezelf aangeleerd om niet meer dan noodzakelijk achterom te kijken.

Ik deal met wat er gebeurd. Ik neem mee wat ik er van kan leren en ga dan door….

En door……

De tijd nemen om stil te kunnen staan.

Zoveel te doen. Het ene lijstje is nog niet afgestreepte of het andere is alweer gemaakt. Van was aanzetten tot badkamer poetsen, de planten in mijn kas water geven tot even tijd nemen om koffie te drinken. Alles is ingepland.

En maar niet snappen waarom we moe zijn aan het eind van de dag. Denk dat iedereen dit soort dagen wel zal herkennen, en als we niet uitkijken is de week ook alweer om.

Maar voor wie doen we het nou eigenlijk?

Ik val nog regelmatig in het oude patroon terug, maar ben blij dat ik kan zeggen dat ik er steeds vaker aan kan ontsnappen.

Even allen dat wat echt nodig is!

Hoe ik dat doe…. ik begin met het maken van dat te lange too do lijstje en ga dan met een kop koffie eens kritische kijken. Ik weerleg elke taak;

  • Gaat iemand het verschil zien als ik het niet doe? ( bv de ramen wassen )
  • Mist iemand iets (bv ondergoed in de kast) als ik het nu niet doe?
  • Is er een andere dag waarop ik meer tijd heb?

Natuurlijk zijn er altijd dingen die MOETEN!! Maar het zal je verbazen hoeveel er van het lijstje af kan zonder dat je huis vervuild en de er geen onderbroeken meer in de kast liggen.

En dan blijft er tijd over om op je gemak je zelf gekwekte planten in je kas te verzorgen en als je daarmee klaar bent kun je er ook nog eens lekker met een kopje koffie bij gaan zitten om de natuur eens te bewonderen. ( zie; ik zie en zag wat nu ook ziet voor foto’s van mijn laatste paprika’s van dit jaar )

Laat me weten hoe jij het doet. Ren jij je nog steeds rot en ga je mijn tactiek eens uitproberen?

Of heb je een eigen tactiek die je graag wil delen?

# waargebeurd, passie voor schrijven, niet zonder spelfouten, Dyslexie, durf te doen.

Ik heb het nog nooit gedaan dus ik denk dat ik het wel kan

– Astrid Lindgren, Pippi Langkous

Daar ben ik dan. Ik schrijf mijn eerste bericht op mijn eigen blog. Ik moet zeggen voor iemand die zo onzeker is als ik ( ben namelijk behoorlijk dyslectisch )is dat echt spannend.

Ik heb altijd al een blog willen hebben. Deels voor mezelf ( schrijven heeft een soort therapeutische werking ) en deels voor andere. Ik hoop dat als andere lezen hoe ik ondanks mijn turbulente leven met mijn overvolle en 10x dicht genaaide rugzak toch daar kom waar ik heen wil. Hoe! ik ga door…. en door en door. Achterom kijken doe ik zo min mogelijk. Ik ga stilstaan bij het moment. Pak mee wat ik kan gebruiken in de toekomst en “loop door”. Gaan der weg leren jullie me kennen en hoop ik jullie de tools mee te kunnen geven om ook DOOR te kunnen gaan

# waargebeurd, passie voor schrijven, niet zonder spelfouten, Dyslexie, durf te doen.